Parution du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans l’Ataxie de Friedreich

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IMPORTANT : Parution du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans l’Ataxie de Friedreich

Extrait : « L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés, médecins généralistes et spécialistes, et à tous les soignants impliqués, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’ataxie de Friedreich. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. C’est donc un « référentiel de bonnes pratiques » pour tout soignant amené à accompagner une personne Friedreich ».

 

Il a été édité par la Haute Autorité de Santé (HAS) le 14 octobre 2021 et sera mis à jour périodiquement.

Il est donc à direction des différents soignants : médecin traitant, neurologues adultes et pédiatriques, généticiens, médecins de réadaptation, cardiologues, pneumologues, anesthésistes, diabétologues, ophtalmologues, ORL, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychologues, etc.

 

Il est le fruit d’un long travail collaboratif de 3 ans mené par le Dr Claire Ewenczyk et le Pr Alexandra Dürr, Centre de Référence Maladies Rares « Neurogénétique » (CRMR NeuroGÈNE), avec une cinquantaine de contributeurs, également en référence à nombreuses publications sur l’AF.

Immense merci à tous les contributeurs !

 

Informez tous vos soignants de l’existence de ce PNDS ! 

A retrouver sur :