Samedi 3 décembre 2022, dans le cadre du Téléthon, rejoignons tous ceux qui comme nous vivent avec une maladie rare, pour défiler dans les rues de Paris et sensibiliser à notre vie et notre combat au quotidien !
Cette année, pour encore mieux se faire voir, un DRESS CODE est proposé :
un couvre-chef orange ; alors, laissez libre cours à vos idées !
La Marche des Maladies Rares, c’est un grand moment de partage et de fête ! Vous pouvez venir avec votre famille, vos amis, pour tous unis, témoigner de notre volonté et de nos espoirs.
Cette année, le départ sera donné vers 14h30 du Jardin du Luxembourg pour un parcours de 7 kms dans les rues de la capitale. Arrivée du cortège vers 17h dans les jardins du Palais Royal pour un temps de réconfort.
On compte sur vous !
Informations importantes :
- Inscription sur : https://alliance-maladies-rares.org/marche/
- Pour faire part de votre participation et faciliter notre regroupement contacter :
Caroline GABORIAU : caroline.gaboriau@gmail.com - Rendez-vous samedi 3 décembre à 13h15 sous le panneau ATAXIE DE FRIEDREICH près du kiosque à musique du Jardin du Luxembourg