L’AFAF a relayé le 19 janvier le communiqué signé conjointement par NEUROGENE, le Centre de Référence Maladies Rares de Neurogénétique (filière BRAIN-TEAM), et FILNEMUS, la filière des maladies neuromusculaires (https://www.afaf.asso.fr/2024/01/20/skyclarys-omaveloxolone-le-point-au-19-janvier-2024/).
Depuis, les premières consultations commencent, d’autres sont programmées, et certains centres sont en train de s’organiser. Certains patients ont reçu une réponse temporairement négative par leur neurologue.
Beaucoup d’entre vous se posent de nombreuses questions. Nous les avons posées au Docteur Claire Ewenczyk et Elodie Petit (Attachée de Recherche Clinique), du CRMR Neurogénétique.
Vous trouverez dans ce document des premiers éléments de réponses – nous proposerons d’autres points d’organisation au fur et à mesure de vos questions.
