Dans le cadre de sa plateforme de ressources médico-sociales, notre filière santé maladies rares du système nerveux central BRAIN-TEAM souhaite repérer les lieux de vie et de rééducation qui accueillent des personnes souffrant d’une maladie rare neuro-évolutive. Cette étude permettra aussi de recueillir les besoins des malades et de mettre en place des actions en direction des structures médico-sociales et de rééducation.
En partenariat avec l’AFAF et d’autres associations de patients, la plateforme de ressources médico-sociales engage donc une enquête nationale du 12 mars au 12 mai 2024.
Cette étude s’adresse à vous, adhérente, adhérent AF, adulte ou jeune. Les parents peuvent répondre au questionnaire pour leurs enfants et les aidants pour leur aidé(e)s.
Pour y participez, cliquez sur le lien : https://forms.gle/YXw6gYkorrjp7JV67
Afin de donner des indications fiables et utiles, nous espérons vivement que vous serez nombreux à y répondre et vous remercions à l’avance pour votre contribution.
Le questionnaire anonyme est composé d’une vingtaine de questions. Il prend 5 minutes pour y répondre.
Les résultats seront transmis à l’AFAF et aux autres associations de patients. Ils seront aussi accessibles sur le site de la filière et vous pouvez les recevoir individuellement si vous le demandez.
Si besoin de renseignements complémentaires sur le déroulé de cette étude contactez Isabelle MAUMY, Coordinatrice nationale médico-sociale FSMR BRAIN-TEAM : Isabelle.Maumy@chu-angers.fr
