Notre association AFAF participe depuis 3 ans à un projet de recherche collaboratif qui s’appelle IGPrare (pour Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares).
L’objectif du projet IGPrare est d’analyser les mécanismes en jeu lorsqu’un patient informe un ou des apparentés d’un risque génétique dans la famille, de comprendre quelles circonstances et quels facteurs risquent de conduire à une incompréhension ou à un rejet (voire aux deux !) lors de la transmission de l’information à la parentèle. Mais il est surtout de proposer des solutions, aux malades dans leur diversité, et aux professionnels, pour améliorer la transmission de l’information génétique au sein de la famille.
Pour y parvenir, un questionnaire a été construit avec des chercheurs et des professionnels de santé, et des expériences et témoignages de personnes ayant eu à informer leurs apparentés ont été recueillis.
Vous y avez d’ailleurs sûrement contribué !
Participez à ces webinaires pour connaître les résultats de cette recherche et vous tenir informé.es de la suite !
– mercredi 5 juin de 17h30 à 19h
– vendredi 14 juin de 10h30 à 12h30
N’hésitez pas à vous inscrire et à partager l’information.
Lien d’inscription : https://forms.gle/1ABRTHtUaBZBxeJW7
