Chers amis,
Nous vous remercions infiniment d’avoir répondu à notre enquête en nous communiquant vos témoignages avec le Skyclarys.
Vous trouverez ici notre document de synthèse, pour véhiculer votre voix.
Des médecins et neurologues référents dans l’Ataxie de Friedreich ont trouvé ce travail très intéressant. D’autre part, ces résultats sont très utiles dans les discussions auprès des autorités de santé.
Nous envisageons de réaliser une nouvelle enquête d’ici quelques mois, nous vous remercions par avance pour votre participation.
L’équipe AFAF
