Chère Adhérente, Cher Adhérent,
Notre association a été sollicitée par Stéphanie Borel, orthophoniste à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, en lien avec l’équipe du Pr Alexandra Durr, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Vous la connaissez pour être déjà intervenue à Nouan et/ou avoir présenté régulièrement des actualités de travaux de recherches dans son domaine (cf revue Espoir).
Dans le cadre d’un projet de développement d’un outil de diagnostic spécifique pour les patients AF et d’auto-entraînement, en lien avec Anne Sicard, autre orthophoniste, toutes les 2 ont besoin de cerner les connaissances et les pratiques orthophoniques concernant l’ataxie de Friedreich.
Il leur semble important de recueillir auprès de vos orthophonistes des précisions concernant leur connaissance de la maladie, leurs pratiques cliniques mais aussi leurs attentes en termes d’outils de prise en charge.
L’AFAF participe à la co-construction de ce projet.
Nous vous invitons à diffuser leur questionnaire auprès de vos orthophonistes grâce au lien ci-dessous :
https://forms.gle/8bEfDXWdbPEDjegd8
Si vous rencontrez une difficulté pour leur transmettre ce lien par mail, revenez vers nous, nous trouverons ensemble des solutions (contact@afaf.asso.fr ).
Merci par avance de votre participation, ces travaux sont faits pour vous !
L’équipe AFAF.
