Les mises en place sont souvent longues et peuvent être onéreuses ; pensez à anticiper vos besoins.
Aides humaines
Il existe 4 grands types d’aides humaines :
- Aidant familial (un membre de votre famille) : celui-ci n’est pas salarié mais dédommagé directement par vous. Vous n’avez pas de déclaration à faire auprès de l’URSSAF.
- Emploi direct d’une tierce personne : c’est vous qui recrutez la personne de votre choix et vous devenez son employeur. Vous rémunérez la personne et devez déclarer tous les mois sur le site CESU les heures effectuées. Les cotisations à payer seront prélevées sur votre compte bancaire.
- Un service prestataire : au travers d’un contrat signé entre vous et le prestataire, une aide à domicile est mise à votre disposition. Vous ne choisissez pas la personne qui intervient. Le prestataire en est l’employeur, et vous facture la prestation.
- Un service mandataire : c’est vous qui choisissez la personne qui intervient auprès de vous. Vous en êtes l’employeur ; vous rémunérez la personne et payez les charges sociales. Le mandataire effectue pour vous les démarches administratives relatives à cet employé et vous facture sa prestation.
Après une demande auprès de la MDPH, c’est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDPAH) qui attribue la PCH aide humaine. Elle consiste en un nombre d’heures qui vous est alloué avec un tarif différent suivant le type d’aide humaine choisi. Vous avez la possibilité de mixer le type d’aides humaines (ex : aidant familial & emploi direct).
Attention : les aides humaines ne comprennent pas le ménage.
Aides techniques
On entend par aides techniques les équipements et matériels conçus pour pallier le handicap.
En fonction de l’évolution de la maladie, vous pourrez avoir besoin d’aides techniques pour vous déplacer, vous transférer, … Et cela pour gagner en autonomie, limiter la fatigue et éviter les chutes.
Les personnes qui pourront vous aider à choisir le matériel
L’ergothérapeute
C’est le professionnel le plus compétent pour vous guider dans vos choix.
Il réalise avec vous un argumentaire très complet justifiant de l’intérêt de tel ou tel matériel en fonction de vos besoins : l’argumentaire est très important dans la décision de prise en charge du matériel. Il pourra aussi vous conseiller sur les distributeurs de matériel médical.
Vous pouvez trouver un ergothérapeute dans un centre de médecine physique et de réadaptation, auprès des MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), dans les structures médico-sociales (SESSAD, établissements d’hébergement, etc.) si vous y êtes suivi ou accompagné. Des ergothérapeutes exercent aussi en libéral ; leurs prestations peuvent être remboursées au titre de la PCH (joindre la facture avec le dossier de demande).
Le médecin MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) et le Kinésithérapeute
Ces deux professionnels peuvent également vous apporter leurs points de vue et conseils par rapport à votre pathologie. Le médecin MPR pourra aussi établir la prescription médicale.
Certains types de matériels nécessitent une consultation pluridisciplinaire (MPR, ergothérapeute) pour s’assurer de l’adéquation du matériel au handicap et être prescrits, ainsi qu’une demande d’entente préalable auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie pour une prise en charge totale ou partielle.
Les déambulateurs
Ils ont pour objectif de vous déplacer à l’extérieur ou à l’intérieur pour sécuriser votre marche.
Optez pour des déambulateurs à 4 roues qui, même s’ils sont plus volumineux, sont plus maniables et plus stables. Compte tenu d’une coordination des mouvements difficile, il faut prévoir un système de frein sur une des poignées qui agit sur les deux roues avant simultanément. Pour votre confort, des appuis antébrachiaux sont recommandés.
Le fauteuil roulant
Pour bien choisir son fauteuil, il est préférable de demander conseil à des professionnels. Le choix d’un fauteuil roulant doit être bien réfléchi. Il est votre allié de tous les jours.
Il faut prendre le temps d’évaluer ses besoins et il faut se poser les bonnes questions sur son utilisation :
- En intérieur ? En extérieur ? Les deux ? Sur quelle distance vais-je m’en servir ?
- Pour le domicile, pour le travail ?
- Comment est adapté mon logement ?
- Accessibilité de mon environnement ?
- Possibilité de mettre le fauteuil dans la voiture ?
- De quel confort ai-je besoin ? Me faut-il des accessoires (coussin, dossier, ceinture, appui-tête, …)
Les réponses à ces questions vous permettront de décider si vous souhaitez plutôt un fauteuil manuel (pliant ou non), une assistance électrique, un fauteuil électrique, un fauteuil verticalisateur.
Les systèmes de transfert
Un système de transfert bien étudié, vous permettra de passer du fauteuil, aux toilettes, à la douche ou dans la baignoire, au lit en toute sécurité.
Il en existe un grand nombre qui dépendent de votre degré d’autonomie et de la nécessité d’une personne extérieure pour vous aider.
- Planche de transfert : elle permet d’assurer le transfert du lit au fauteuil roulant, aux toilettes, au siège de douche, … en sécurité et sans avoir à se lever. Faire attention lors des transferts aux frottements sur la planche.
- Guidon de transfert : si vous ne pouvez plus vous verticaliser seul, le guidon de transfert constitué d’un socle et d’un guidon vertical permet d’assurer le transfert du lit au fauteuil ou aux toilettes en sécurité. Optez pour un modèle réglable en hauteur et équipé d’appuis tibiaux inclinables.
- Lève-personne mobile sur roulettes : il permet à votre aidant de vous transférer en toute sécurité et avec un minimum d’effort. Le lève-personne permet de vous soulever complètement, en maintenant votre corps dans des sangles ou un hamac. Il peut être manuel ou électrique.
- Rail de transfert au plafond en H ou de mur à mur : un rail de transfert permet de vous déplacer verticalement et horizontalement, de la chambre au cabinet de toilette mais aussi de faciliter l’habillage ou de se lever et se coucher. Le moteur se déplace sur le rail sans effort. Les transferts sont facilités, sécurisés et confortables. Gain de place au sol et possibilité d’utilisation en toute autonomie pour certains.
Attention : Au moment du choix : si vous faites intervenir un service d’aide à la personne et pour votre sécurité, votre matériel devra respecter les normes en vigueur (vous renseigner sur ce point).
Le distributeur de matériel médical
Consultez-en plusieurs, et surtout demandez à essayer différents modèles sur plusieurs jours, chez vous et sur votre lieu de travail. Evitez les achats sans essai via internet.
Pensez à obtenir des informations détaillées sur le service après-vente, sur les délais d’intervention et le prêt de fauteuil similaire en cas de panne.
Pannes et réparations : Vérifiez bien avec votre distributeur de matériel médical qu’il puisse vous mettre à disposition dans les 24H suivant la prise de connaissance de la panne (sauf WE et jours fériés), un fauteuil roulant manuel. Les frais de réparation hors garantie peuvent être partiellement pris en charge par l’assurance maladie sur la base de forfait annuel (se renseigner auprès de son distributeur de matériel médical).
Assurance : L’assurance d’un fauteuil électrique est recommandée dès que l’on sort à l’extérieur, comme tout véhicule à moteur.
Le financement des aides techniques
L’assurance maladie :
Votre mutuelle :
La MDPH :
Autres financements complémentaires :
- Le fonds départemental de compensation du handicap, rattaché au Conseil Général, et géré par les MDPH,
- Votre caisse de retraite complémentaire, en tant qu’assuré comme cotisant,
- L’AGEFIPH (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) si vous travaillez dans le secteur privé,
- Le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction publique) si vous travaillez dans la fonction publique,
- Les services sociaux de votre mairie, les fondations …
Liens utiles
Contacts utiles :
- Trouver sa MDPH
- Osmoso Handicap
- Aides techniques sur handicap.fr
- Vous pouvez contacter Guy Cavaillé, conseiller en aménagement et en aides techniques, qui connaît bien vos besoins et vous conseillera gratuitement : guy.cavaille34@gmail.com / 06 12 25 12 12
Témoignages :
Aides animalières
Pour maintenir ou améliorer votre autonomie dans votre vie quotidienne mais aussi vous tenir compagnie tous les jours, vous pouvez décider de prendre un chien d’assistance.
C’est un véritable allié dans la vie de tous les jours :
- Pour vous ouvrir et fermer les portes
- Pour ramasser les objets tombés à terre ou difficilement accessibles
- Pour vous aider lors des courses (ex : porter le journal ou votre porte-monnaie)
- Pour vous avertir en cas de danger, etc.
Attention : Il faut impérativement que votre animal ait été éduqué par des éducateurs qualifiés et agréé par un organisme habilité. Attention, il y a environ 2 ans d’attente pour une réponse d’handichiens, via une commission nationale.
Pour financer son acquisition et son entretien, pensez à demander à votre MDPH la PCH aide animalière.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !