Fondée en 1980 par deux personnes malades, l’AFAF est toujours une association de bénévoles touchés de près par la maladie.
Pour fonctionner, l’AFAF s’appuie sur un Conseil d’Administration, et une Secrétaire Générale.
Des groupes de travail thématiques regroupent des membres du CA et des adhérents qui s’occupent des actions à mener en réponse aux besoins des adhérents.

L’association s’appuie sur un Conseil Scientifique et un Conseil Médical et Paramédical.

Le conseil d'administration

Le CA de l’AFAF est composé au maximum de 18 membres élus par les adhérents, et de 2 membres de l’ABAF, Association Belge de l’Ataxie de Friedreich.

Il a pour principaux rôles de décider les orientations, garantir leur suivi et le bon fonctionnement de l’AFAF via les groupes de travail, faire le lien avec les conseils scientifique, médical et paramédical, et représenter les patients au niveau national et international.

Président

1 rue Franz Schubert

78100 SAINT GERMAIN EN LAYE

Tél: 06 13 48 47 61

Vice-Présidente Recherche & Subventions

SAINT GERMAIN EN LAYE (78)

Tél : 06 52 12 48 67

 

Vice-Président Qualité de vie & Prises en charge

5 rue de l’Ardèche

69330 MEYZIEU

Tél: 06 07 25 58 53

Vice-Présidente Communication & Evènements

SAINT CLOUD (92)

Trésorier 

PARIS 14ème

Trésorière adjointe

Morbihan (56)

Secrétaire 

SAUMUR (49)

Tél: 06 72 24 67 76

Secrétaire adjointe

Meshir
29360 CLOHARS-CARNOET
Tél : 06 83 37 94 13

MERIGNAC (33)
Tél : 06 14 47 79 46

12 Place Brisset

02500 HIRSON

LILLE (59)

76 route de Fontareche

30580 LA BRUGUIERE 

Tél : 06 61 78 52 21

1 route des Aulnays

50330 GONNEVILLES

HEILLES (60)

LA BRUGUIERE (30)

Tél : 06 88 92 72 96

Présidente de l’ABAF

Rue du Mont Saint Laurent n°20

7912 SAINT-SAUVEUR

BELGIQUE

ABAF

Rue du Mont Saint Laurent n°20

7912 SAINT-SAUVEUR

BELGIQUE

Secrétaire générale

Depuis 2022, Sandra LECHENE travaille au service de l’AFAF comme secrétaire générale, et vient soutenir le Conseil d’Administration pour l’aider dans toutes ses missions.

Secrétaire Générale

Tél : 06.23.96.64.27

Sandra Lechene

Nos groupes de travail

Le Groupe Écoute

Pour toutes vos questions, suggestions et demandes d’informations.​

Le Groupe Évènements

Pour vous aider et vous accompagner dans vos
projets d’actions ou d’évènements pour récolter des fonds (définition du projet, du budget prévisionnel, recherche de financements, formalités administratives, communication)

Le Groupe Parents

Organisation des «cAFé visio» (groupe de parole informel et convivial, sous format visio, entre parents de jeunes AF, pour échanger et partager autour
des expériences et des défis du quotidien)

Le Groupe Communication

Vous souhaitez diffuser ou relayer des informations utiles au plus grand nombre par l’un des canaux de communication de l’AFAF, entrer en contact avec la communauté AF, vous avez des questions sur la communication de l’association ou vous souhaitez (ou ne souhaitez plus) recevoir nos communications par email.

Le Groupe Revue

Notre revue Espoir est éditée trimestriellement. Vous souhaitez nous faire part de votre témoignage, d’une action réalisée au profit de l’AFAF, …

N’hésitez pas à nous contacter.

Parallèlement, des groupes propres au fonctionnement interne de l’association existent (Gestion, Subventions / Mécénat, Site Internet, Recherches, Relations Internationales …). Découvrez la composition des groupes. 

Le conseil scientifique

Le Conseil Scientifique a pour rôle :

  • d’étudier et évaluer les dossiers de soutien à la recherche sur l’ataxie de Friedreich
  • d’être une garantie de sérieux auprès des milieux scientifiques et médicaux, ainsi que des Pouvoirs Publics
  • d’informer l’association sur les recherches faites au niveau international.

Dr Jamilé HAZAN [PRESIDENTE]

Directrice de recherche CNRS – INSERM U1130 – Sorbonne Université Paris

Pr Alexis BRICE

Neurogénéticien, directeur de l’ICM – Unité 679 Inserm – Hôpital Pitié Salpêtrière — Paris

Pr Michel KOENIG

Directeur de laboratoire de génétique moléculaire – Institut Universitaire de Recherche Clinique – Montpellier

Pr Hélène PUCCIO

Chef d’équipe en Médecine translationnelle et Neurogénétique – CNRS – INSERM – IGBMC – Illkirch

Dr Lydie BURGLEN

Neuropédiatre – Service de Neuropédiatrie et Génétique Hôp. Trousseau – Paris

Pr Giovanni STEVANIN

Directeur du Laboratoire de Neurogénétique fondamentale et translationnelle – ICM- Hôpital Pitié- Salpêtrière – Paris

Pr Cyril Goizet

Neurogénéticien – Hôpital Pellegrin, Bordeaux

Dr Yvon Trottier

Chef d’équipe en Médecine translationnelle et Neurogénétique – CNRS -INSERM – IGBMC – Illkirch

Dr Malgortaza Rak,

PhD, Chargée de Recherche CNRS, INSERM 1141 – Hôpital Robert Debré – Paris

Sandrine Humbert

PhD – GIN – Inserm U1216 – Université de Grenoble – Alpes, La Tronche

Dr Enrico Bertini

MD PhD- Unit of Neuromuscular and Neurodegenerative Disorders – Bambino Gesu’ Children’s Research Hospital – Rome, Italy

Dr Coralie Fassier

CRCN INSERM, Institut de la Vision – INSERM U968, Paris

Pr Aurora Pujol

Medical and Laboratory Geneticist – Hospital Duran i Reynals – Barcelona Spain

Le conseil médical et paramédical

Créé en 2005 et présidé par le Docteur Alexandra Dürr, le Conseil Médical et Paramédical est composé de professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de patients ayant des maladies génétiques et/ou neurologiques.
Leurs expériences et leurs connaissances dans l’ataxie de Friedreich et autres ataxies cérébelleuses en font des experts.

Les principales missions du Conseil Médical et Paramédical sont:

  • d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes ataxiques et de leur famille
  • d’aider les professionnels de santé à répondre aux questions les plus souvent posées par les malades (édition de la lettre d’informations sur les affections spinocérébelleuses)

Pr Alexandra DURR [PRÉSIDENTE]

Neurogénéticienne – La Pitié Salpêtrière, Paris

Stéphanie BOREL

Orthophoniste –  La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Georges CHALLE

Ophtalmologiste –  La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Claire EWENCZYK

Neurologue – La Pitié Salpêtrière, Paris

Martine FRISCHMANN

Psychologue clinicienne – La Pitié Salpêtrière, Paris

Marcella GARGIULO

Psychologue clinicienne – La Pitié Salpêtrière, Paris

Pr Cyril GOIZET

Neurogénéticien – Pellegrin, Bordeaux 

Pr Jesus GONZALEZ

Pneumologue – La Pitié Salpêtrière, Paris

Ariane HERSON

Psychologue – La Pitié Salpêtrière, Paris

Hortense HURMIC

Attachée de recherche clinique – ICM La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Pauline LALLEMENT

Médecine Physique et Réadaptation – La Pitié Salpêtrière, Paris

Isabelle MAUMY

Assistante sociale Brain Team– CHU, Angers

Dr Dominique MAZEVET

Médecine Physique et Réadaptation – La Pitié Salpêtrière, Paris

Marie-Christine NOLEN

Psychologue Clinicienne – Paris

Elodie PETIT

Attachée de recherche clinique – ICM La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Françoise POUSSET

Cardiologue – La Pitié Salpêtrière, Paris

Dr Brigitte SOUDRIE

Médecine Physique et Réadaptation – Hôpital Marin, Hendaye

logo AFAF (Association Française Ataxie Friedreich)

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C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !