Depuis des années, l’AFAF s’inscrit dans la rechercher de meilleurs prises en charges, voire traitements, pour la maladie, mais aussi dans la vie quotidienne, courante, des malades. Son moteur : une vie autrement. Vivre avec la maladie, vivre … autrement!

Une vidéo qui nous représente

vidéo 'la vie autremen'
Ce premier film AFAF a été réalisé par la société Aiguemarine* (contact donné par Anabella) en les personnes de Jacques et Catherine dont nous avons apprécié la sensibilité et la pudeur. Ils sont allés à la rencontre de plusieurs médecins, chercheurs, familles… Il relate en 19 mn la vie associative très dense ! Il a été tourné de mars à juillet 2017, de la rencontre annuelle au le Peloton de l’Espoir. Au travers de témoignages et d’interviews, il dit la maladie, la recherche, la vie, autrement ; et les espoirs… Il trouve des échos très positifs auprès des proches des malades et familles, des professionnels, MDPH, de l’APF : ils disent mieux comprendre la maladie, et ce que vivent les uns et les autres. Merci à tous ceux qui y ont participé activement à cette période! Vous pouvez l’utiliser pour des présentations de la maladie!

Où la consulter?

Un petit film de 3 mn pour inciter aux dons (sur Youtube) produite par Aiguemarine Productions www.aiguemarine.org

De nombreux témoignages

Jean Dieusaert

Certains d’entre vous ont écrit des livres, sur cette vie autrement.

 

Notre site regroupe aussi de nombreux témoignages, répartis au fil des pages. Vous pouvez en retrouver ici aussi!

Des livres!

Mathias Coppa:

Eveline Delion

  • Vivre et exister – 2013

Jean Dieusaert:

  • La vie est encore plus belle quand on l’écrit soi-même – 2000
  • C’est ça la vie d’artiste – 2010
  • La vie autrement, en polyphonie – 2014

Valérie Mestrot-Caillault

  • D’aventure en aventure – 2010

Benoit Fauvarque

  • Du jour au lendemain – 2014

Fanny Dalibard

  • Tellement de choses à dire – 2014
logo AFAF (Association Française Ataxie Friedreich)

Avancer ensemble,

C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !