Skyclarys (Omaveloxolone) – le point au 19 janvier 2024

SKYCLARYS : COMMUNICATION À DESTINATION DE L’AFAF – Pr A Durr, Dr C Ewenczyk (NEUROGENE), Pr S Attarian (FILNEMUS)

AFAF- 19 janvier 2024

Comme annoncé, voici le communiqué signé conjointement par NEUROGENE, le Centre de Référence Maladies Rares de Neurogénétique (filière BRAIN-TEAM), et FILNEMUS, la filière des maladies neuromusculaires. L’organisation des prescriptions en accès précoce est en cours.

Listes des CHU de chaque filière à la fin du communiqué.

En savoir plus :

• Les publications de l’ANSM et de la HAS sur l’omaveloxolone :

ANSM, Agence Nationale de Sécurité du Médicament

HAS, Haute Autorité de Santé

• Les liens vers les 2 filières :

– BRAIN-TEAM dont le Centre de référence NEUROGENE :

https://brain-team.fr/skyclarys/

https://brain-team.fr/crmr-neurogene/

– FILNEMUS : https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/acces-precoce-skyclarysr-omaveloxolone-traitement-de-lataxie-de-friedreich-af-1

• Comprendre les filières maladies rares :

Filières maladies rares