La Course des Héros 2024
Tous ensemble autour d'une cause !Début juin, les premières Courses des Héros auront lieu !Héros d’un jour ou de tous les jours, participez au grand défi sportif et caritatif de…
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Skyclarys est disponible en France depuis janvier 2024 pour les patients avec Ataxie de Friedreich(AF) de plus de 16 ans qui sont affiliés à la sécurité sociale française sous réserve…
Dans le cadre de sa plateforme de ressources médico-sociales, notre filière santé maladies rares du système nerveux central BRAIN-TEAM souhaite repérer les lieux de vie et de rééducation qui accueillent des…
Le 4 mai, l'AFAF organise, conjointement avec CSC et ASL, une réunion à la plateforme des maladies rares (hôpital Broussais, 75014) de 10h à 16h. 10h : Accueil 10h30 –…