SAMEDI 6 AVRIL
Accueil à partir de 12.00h
13h30 PRECISES : début de la rencontre
13h30 – 14h : Présentation du programme et des services – Soutien psychologique (Marie-Christine Nolen), accompagnement social (Sandra Lechene avec Isabelle Maumy, Brain-Team), Com-ataxie (Guillemette Hessel, Tania Malaquin), Iris Marolleau (neurokiné Brain-Team), aménagements et fauteuils roulants (Guy Cavaillé)
14h – 16h30 : 7 conférences en plénière -Amphithéâtre et diffusion au RDC
- Traitements et recherches en cours à l’ICM : Skyclarys et Vatiquinone –Alexandra Dürr, Françoise Pousset
- Les avancées des essais cliniques dans le monde – Myriam Raï
- Avancées des travaux en cours à l’Institut Neuro Myogène – Hélène Puccio et son équipe
- Criblage à la recherche de molécules pouvant compenser le déficit en Frataxine –Véronique Monnier, Benoit d’Autréaux
- Appel à Projets conjoint AFAF-Fondation Maladies Rares & Conseil scientifique mutualisé – Unir les efforts pour accélérer la recherche – Laura Benkemoun, Jamilé Hazan
- Le rôle des interruptions non-GAA dans les expansions, comme modulateurs de la sévérité de l’ataxie de Friedreich – Michel Koenig
- Les bienfaits de l’activité physique adaptée / KINE et application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie et Yvon Martinez (Hendaye), Iris Marolleau Kinésithérapeute
Questions réponses en fin de chaque intervention
16h30 – 17h30 : Pause-café
17h30 – 19h00 : 5 Ateliers simultanés interactifs
- Mécanismes de l’Ataxie de Friedreich et pistes de recherches – Myriam Raï, Hélène Puccio, Véronique Monnier, Benoit d’Autréaux, Michel Koenig
- Com Ataxie (2 ateliers) : aides pour le contrôle de l’environnement et du numérique / pour les jeux vidéos et dans la communication alternative –Guillemette Hessel, Tania Malaquin
- Activité physique adaptée / Kiné et l’application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) – Brigitte Soudrie, Yvon Martinez, Iris Marolleau
- Le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH – Isabelle Maumy (Brain-Team), Sandra Lechene
- Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé
19h – 20h : Pause détente : Nathalie, Michel, Damien, Thierry
20h – 21h30 : Repas
21h30 – 23h : Soirée avec musique et karaoké
Dimanche 7 Avril
9h – 10h30 : Assemblée générale & Assemblée Générale Extraordinaire (Equipe AFAF, Rapports moral, financier et d’activité, Statuts, candidatures, projets)
10h30 – 11h : Votes & Pause-café
11h – 12h30 : 6 Ateliers simultanés interactifs
- Activité physique adaptée / Kiné et application BRAIN MOUV’ (Auto-rééducation) –Iris Marolleau, kinésithérapeute
- Com Ataxie (2 ateliers) : aides pour le contrôle de l’environnement et du numérique / pour les jeux vidéos et dans la communication alternative –Guillemette Hessel, Tania Malaquin
- Groupe parents de jeunes AF : éducation, loisirs, témoignages, … Stéphanie Carlin, Patricia Etienne
- Aménagements et aides techniques – Guy Cavaillé
- Le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH – Isabelle Maumy (Brain-Team), Sandra Lechene
- Studio Photo avec Barbara Grossman
13h30 : Repas