Les difficultés de déglutition (dysphagie) peuvent exister lors de l’évolution de la maladie et sont variables d’une personne à l’autre. Elles s’installent très progressivement et ne sont pas toujours repérées.
L’orthophoniste et le diététicien, sont vos interlocuteurs privilégiés pour apporter des solutions à vos difficultés, éviter des complications et garder le plaisir de manger.
Les troubles de la déglutition dans les affections cérébelleuses.
Les difficultés de déglutition (dysphagie) peuvent exister lors de l’évolution des affections cérébelleuses. Source d’anxiété pour la personne malade et son entourage, elles entraînent fréquemment une appréhension du repas et un risque de dénutrition.
Petit rappel de physiologie
Comment se manifestent les troubles de déglutition ?
Des difficultés à mastiquer entrainant une augmentation de la durée du repas, une fatigabilité, une diminution de l’envie de manger et un risque de dénutrition.
Les « Fausses routes »
Qu’est-ce qu’une fausse route ?
La « fausse route » est le fait d’avaler de travers : il y a passage de salive ou de nourriture liquide ou solide dans les voies respiratoires.
La TOUX est le signe principal de fausse route en dehors ou pendant le repas:
- En dehors du repas : fausses routes indirectes avec la salive ou des stases alimentaires. Il peut y avoir une « voix mouillée » : sensation de chat dans la gorge après la prise alimentaire (stase alimentaire au niveau du carrefour laryngé)
- Pendant le repas : fausses routes directes immédiatement après la déglutition des liquides ou des solides
Les fausses routes peuvent entraîner des infections pulmonaires (pneumopathies).
Que faut-il faire ?
Il est important de ne pas négliger ces problèmes de déglutition. Un certain nombre de personnes sont dans le déni de ces difficultés…, et pourtant, beaucoup de complications pourraient être évitées !
L’entourage peut également repérer les signes de troubles de déglutition.
Suivi médical
Parlez-en avec votre médecin traitant ; il vous orientera vers l’orthophoniste qui connait bien les problèmes de déglutition.
Il vous orientera peut-être aussi vers un/une nutritionniste pour assurer des apports alimentaires suffisants.
Le rôle de l’orthophoniste :
Conseils de base : des petits moyens bien efficaces !
Position :
À savoir pour vous et éventuellement une personne vous aidant
Une bonne POSITION lors du repas :
- Position assise, le tronc le plus droit possible.
- Baisser la tête, menton rentré sur la poitrine lors de la déglutition, pour protéger l’entrée des voies respiratoires (voir schéma).
- Manger dans un environnement calme (pas de télé, radio, etc) : se concentrer, éviter de parler en mangeant.
- Manger lentement par petites bouchées.
- Si une tierce personne aide au repas, elle doit être assise en face de la personne et amener la cuillère ou le verre de bas en haut, pour éviter au malade de relever le menton lors de la mastication et de la déglutition.
La durée des repas
Du fait des difficultés rencontrées, le repas peut devenir pénible et induire une diminution des apports entraînant une dénutrition.
Les solutions :
- Fragmenter les repas en 5 ou 6 collations plutôt que 3 repas copieux.
- Commencer le repas avant les autres membres de l’entourage pour permettre de terminer le repas ensemble.
- Après le repas, rester en position assise 20 mn pour réduire le risque de reflux.
Les textures
Les liquides
La texture liquide est difficilement contrôlable lors de la déglutition. Le réflexe de toux destiné à libérer la voie aérienne est peu efficace pour éviter la fausse route car la vitesse de passage du liquide est trop rapide; cependant il existe des petits moyens :
Préférez :
- Mettre le menton sur la poitrine
- Boire des petites quantités
- Utiliser des contenants adaptés : verres à ouverture très large type coupe à fruit ou verres « tronqués » présentant une échancrure pour laisser la place du nez
- Laisser les fonds de verre : ils nécessitent pour les finir de basculer la tête en arrière
- Boire à la paille si nécessaire : cela permet de garder la tête baissée
- Boire des liquides froids, chauds ou gazeux (eau gazeuse, soda, cidre, bière, thé, café) ou des liquides déjà épais (nectar de fruits, jus de tomate…) qui stimulent le réflexe de déglutition
- Utiliser des poudres épaississantes ou de l’eau gélifiée si nécessaire
Eviter :
- L’eau plate à température ambiante
- De mettre la tête en arrière en buvant
Les solides :
Certains aliments secs ou difficiles à mâcher peuvent entrainer des stases alimentaires. Ces fragments alimentaires se collent au palais ou autour des gencives et peuvent provoquer des fausses routes ; là aussi, il existe des petits moyens pour les éviter.
Préférez :
- Des sauces ou des corps gras (crème fraîche, beurre, mayonnaise, sauce tomate) : ils assurent mieux la cohésion du bol alimentaire et une meilleure propulsion des aliments
- Des textures alimentaires molles, parfois hachées ou mixées
Consommer avec précaution :
- Les légumes filandreux (salade, endives cuites, poireaux, asperges…) et les graines (riz, semoule, lentilles, petits pois…)
- Les aliments qui se mettent en miettes (biscottes, biscuits apéritifs, etc.)
- Les aliments mixtes (à la fois liquide et solide) par exemple le raisin, les pâtes à tartiner, le miel, la confiture (textures collantes qui n’assurent pas vraiment une cohésion du bol alimentaire)
Médicaments
Concernant la prise de médicament, il est conseillé de les prendre avec un yaourt ou équivalent afin de favoriser « la glisse » des comprimés.
Hygiène buccale :
Prévenir la DÉNUTRITION
Les troubles de la déglutition, du fait de la diminution des apports alimentaires, peuvent induire une dénutrition.
La surveillance régulière du poids est un moyen simple de surveillance.
- Augmenter les apports caloriques et protéiques sans accroître les volumes : on peut enrichir les préparations culinaires avec du lait entier, de la poudre de lait, de la sauce béchamel, du fromage râpé, de la crème fraîche, des œufs…
- Le diététicien sera d’un excellent conseil pour adapter le régime et éventuellement recommander les compléments nutritionnels adaptés.
Que faire en cas de fausse route ?
En cas de « fausse route » avec de la nourriture solide, la respiration peut être totalement bloquée.
Informez-vous et apprenez cette manœuvre : il vaut mieux prévenir !
L’accompagnant doit alors pratiquer rapidement la manœuvre d’Heimlich décrite en annexe. C’est un geste qui sauve.
Recettes
Eau gélifiée
Il est nécessaire de boire pour hydrater son organisme, et s’il le faut, vous pouvez « boire à la cuillère » de l’eau gélifiée.
Pour un litre d’eau, mais aussi un litre de thé, café, tisane, chocolat, limonade, jus de fruit, bouillon, jus de légume ou même cocktail…, il faut 16 à 20 grammes de gélatine du commerce (8 à 10 feuilles).
- Faire chauffer le quart du liquide
- Y ajouter la gélatine en remuant jusqu’à dissolution
- Verser le mélange chaud dans le reste de la boisson
- Répartir celle-ci dans plusieurs verres et mettre au réfrigérateur jusqu’à ce que la gélatine soit prise en masse
- Au froid, cette eau gélifiée peut se conserver 2 à 3 jours
On trouve des poudres épaississantes (Nutilis, Magic mix …) en pharmacie ou sur internet.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !