Plus de temps à perdre !Dans 2 mois, les premières Courses des Héros auront lieu !Héros d’un jour ou de tous les jours, participez au grand défi sportif et caritatif…
Le conseil d’administration a souhaité réaliser une enquête en ligne auprès des adhérents et des aidants pour : Obtenir des informations sur l’association pour améliorer ses services pour les adhérents.…
En tant que présidente et maman confrontée à la maladie depuis plus de 30 ans, je comprends très bien la déferlante de questions et d’espoir que suscite l’avancée de ce…
L’agence américaine du médicament, la FDA, a annoncé que l’omaveloxolone avait reçu l’approbation comme thérapeutique dans l'AF. Cette décision était très attendue de la communauté Friedreich mondiale. C'est un grand…
