Communication concernant le Skyclarys – avril 2024
Skyclarys est disponible en France depuis janvier 2024 pour les patients avec Ataxie de Friedreich(AF) de plus de 16 ans qui sont affiliés à la sécurité sociale française sous réserve…
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L'appel à projets 2024 de l'AFAF vient d'être publié. L'AFAF travaille en partenariat avec la Fondation Maladies Rares pour cet appel à projet de recherche fondamentale. Les éléments de l'AAP…
Dans le cadre de sa plateforme de ressources médico-sociales, notre filière santé maladies rares du système nerveux central BRAIN-TEAM souhaite repérer les lieux de vie et de rééducation qui accueillent des…
Le 4 mai, l'AFAF organise, conjointement avec CSC et ASL, une réunion à la plateforme des maladies rares (hôpital Broussais, 75014) de 10h à 16h. 10h : Accueil 10h30 –…