- Conditions de participation
- Programme provisoire
- Pour s’y rendre
- Appel à candidatures au CA
- Convocation
- Bulletin de participation
Visionnez quelques témoignages de participants à nos rencontres annuelles.
Témoignages de participants
Pour vous donner envie de nous rejoindre
Conditions de participation
Votre participation
Le nombre de participants maximum est de 180 personnes, les logements accessibles sont en nombre limité.
Dans la mesure du possible, l’hébergement se fait sur place. Les logements sont attribués au fur et à mesure des inscriptions, en donnant priorité aux personnes non valides.
Dans le cas où nous ne pourrions pas loger tout le monde au centre des générations, nous proposons cette année des hébergements dans le complexe hôtelier du parc équestre de Lamotte- Beuvron.
Si vous venez sans accompagnateur et si vous avez besoin d’aide, pensez à nous en avertir à l’avance pour que nous puissions prendre les dispositions nécessaires.
Si vous ne pouvez pas venir, vous aurez la possibilité de participer aux votes de l’assemblée générale en donnant pouvoir à la personne présente de votre choix ou en adressant celui-ci à Isabelle Suire sans mentionner de nom à la rubrique « donne pouvoir à … » . Les pouvoirs ne mentionnant pas de mandataire seront répartis entre les membres actuels du conseil d’administration.
Vous pouvez aussi nous faire parvenir vos questions pour le conseil scientifique, le conseil médical et paramédical ou l’association.
Tarifs
L’AFAF fait un effort financier pour que le plus grand nombre d’entre vous puisse venir.
- Si vous venez samedi et dimanche, le prix comprend le repas du samedi soir, l’hébergement, le petit déjeuner, le déjeuner du dimanche et 2 collations.
- pour les personnes ataxiques (à jour de leur cotisation 2025) et enfants de moins de 6 ans, l’hébergement et les repas sont pris en charge par l’AFAF.
- Pour les personnes non ataxiques: 100€
- Pour les enfants de 7 à 16 ans : 40€
- Si vous ne participez qu’au repas du samedi soir et/ou du dimanche midi, prix d’un repas :
- pour personnes ataxiques (à jour de leur cotisation 2025) et enfants de moins de 6 ans : le (les) repas sont pris en charge par l’AFAF,
- pour les personnes non ataxiques : 30€
- pour les enfants de 7 à 16 ans : 15€
- Si vous arrivez le vendredi soir (à titre exceptionnel) : Pour des raisons pratiques (longue distance, horaires de train …), il y a la possibilité d’être hébergé la veille au CRG. Merci de contacter directement Isabelle Suire (isabelle.suire@afaf.asso.fr / 06 72 24 67 76). Attention places très limitées et à votre charge :
- Prix d’une nuitée par personne : 25 €
- Prix du petit déjeuner : 8 €
- Prix du repas du samedi midi : 16,50€
Réservez votre week-end du 22 et 23 mars
La rencontre annuelle de l’AFAF se déroulera
les 22 & 23 mars 2025 au
Centre des générations
Domaine de Mont-Evray
41600 Nouan-le-Fuzelier
Inscriptions pour le 1er mars au plus tard !
Programme provisoire
Samedi 22 mars 2025
Accueil à partir de 12.00h
13h30 PRECISES : Début de la rencontre
13h – 18h :
- Introduction
- Conférences plénières des médecins et chercheurs sur les avancées de la recherche sur l’ataxie de Friedreich
Une pause café est prévue de 16h à 16h30
18h30 – 19h30: Apéritif et projection d’un film sur Hendaye
20h – 21h30 : Repas
Dimanche 23 mars 2025
9h00 – 10h00 : Assemblée générale
10h00 – 10h30 : Votes & Pause-café
10h30 – 12h30 : Ateliers simultanés interactifs
13h00 – 14h30 : Repas
Pour s'y rendre
Si vous venez par le train
Pour les personnes en fauteuril, cette année, un transporteur spécial PMR pourra venir vous chercher.
Afin d’organiser au mieux votre venue à Nouan, merci d’indiquer dès que vous le saurez, votre gare d’arrivée et de départ ainsi que les horaires.
Si vous venez en voiture
Adresse : Mont-Evray, 41600 Nouan-le-Fuzelier
En venant du nord : sortie Lamotte-Beuvron, rejoindre la N20, prendre la direction Vierzon, traverser Nouan, puis à 1 km le centre est à votre droite.
En venant du sud : sortie Salbris, rejoindre la N20, prendre la direction Orléans, traverser Salbris puis à 3 km, le centre est à votre gauche.
Coordonnées GPS :
Latitude : 47.50461196899414
Longitude : 2.03129506111145
Accès
Appel à candidature
Les candidats au conseil d’administration peuvent se présenter lors de l’assemblée générale de l’AFAF du 23 mars 2025, durant laquelle s’effectuent les votes par les adhérents.
Le conseil d’administration est composé de 18 administrateurs.
Plusieurs administrateurs, après leur mandat de trois ans, se représentent. D’autres, ayant travaillé de nombreuses années ou n’ayant plus le temps suffisant dévolu à leur engagement, quittent le CA. Il y a quatre postes à pourvoir.
Nos différents domaines d’actions sont regroupés au sein de groupes de travail (assister à un CA permet de mieux cerner où s’engager):
- Secrétariat et adhésions des membres ;
- Trésorerie et Gestion financière ;
- Subventions et mécénat ;
- Communication : site internet et réseaux sociaux, élaboration de la revue ;
- Prise en charge de l’AF :
- groupe écoute ;
- accompagnement social ;
- soutien psychologique ;
- café des parents ;
- com-ataxie
- Recherche & relations internationales ;
- Evènementiel : aide à la préparation d’un évènement, rencontres régionales, rencontre annuelle.
Dispersés géographiquement, nous travaillons en présentiel lors de deux à trois week-ends à Alliance maladies rares (Paris) et en distanciel. Les frais de déplacement et d’hébergement sont pris en charge par l’AFAF.
Si vous avez des compétences dans certains domaines ou envie de consacrer de votre temps aux taches associatives venez nous rejoindre.
Pour postuler au conseil d’administration, il faut :
- être adhérent depuis deux ans ;
- s’engager à participer aux réunions de travail, dont 3 à 4 CA par an, et à la rencontre annuelle ;
- pouvoir s’impliquer réellement dans un ou plusieurs projets.
Vous souhaitez nous rejoindre?
Envoyer votre lettre de motivation, qui sera présentée aux adhérents, à contact@afaf.asso.fr si possible avant 31 janvier 2025.
Pour toute question vous pouvez contacter : Stephan Rouillon
Mail : stephan.rouillon@asso.afaf.fr
Tél : 06 13 48 47 61
Convocation
Convocation à l'assemblée générale ordinaire
L’assemblée générale de l’AFAF aura lieu le 23 mars 2025.
Son ordre du jour sera le suivant :
• élection des administrateurs (renouvellement d’un tiers) ;
• rapport d’activité ;
• rapport moral ;
• rapport financier ;
• délibérations et quitus sur les rapports présentés ;
• questions diverses.
La convocation et le pouvoir, si vous ne pouvez y assister, sont à télécharger, à compléter et à renvoyer par courrier ou par email à Isabelle Suire (voir ci-contre).
Convocations et pouvoirs
Isabelle Suire
41, rue de la poste, Chacé.
49400 Bellevigne-les-châteaux
isabelle.suire@afaf.asso.fr
Tél : 06 72 24 67 76
Bulletin de participation
Vous pouvez vous inscrire directement en remplissant le bulletin ci-dessous. Vous pouvez également transmettre un bulletin papier qui vous a été adressé avec la revue Espoir de janvier 2025.
ATTENTION : les règlements se feront sur place, par chèque, lors de votre arrivée.
Vous pouvez contacter Isabelle Suire pour toute question.
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !