L’Ataxie de Friedreich, dans son évolution, entraîne des difficultés motrices variables et une fatigabilité, par exemple pour écrire, saisir un texte, manipuler une manette de jeux, et parfois s’y ajoutent une difficulté d’élocution, une gêne visuelle ou auditive.
Conscients de ces difficultés, l’AFAF propose en partenariat avec APF France handicap, COM-ATAXIE, service d’aide à la communication et d’accès aux nouvelles technologies de communication.
Son objectif est d’améliorer le quotidien des personnes en leur donnant accès à des solutions parfois méconnues et/ou complexes.
Origine de COM-ATAXIE
Le TechLab de l’APF France handicap
Une équipe commune pour porter COM-ATAXIE
À savoir
Liens utiles
- TechLab de l’APF
- Exemples de matériels : Catalogue des fiches techniques (apflab.org)
A qui s’adresse ce service et pour quoi ?
Il est important de contacter ce service dès les premières difficultés scolaires ou professionnelles car plus le temps passe, plus les difficultés se surajoutent au risque de découragement de la personne ataxique.
Le service s’adresse :
- aux personnes souffrant de l’Ataxie de Friedreich,
- aux personnes ayant des difficultés de communication liées à de pathologies proches,
- à leurs aidants,
- aux professionnels de santé accompagnants des personnes AF.
Pour quoi ?
- Faciliter la communication, permettre de poursuivre des interactions sociales ou professionnelles, vivre ensemble…
- Répondre à vos problématiques :
- Comment faire pour prendre connaissance de mes mails quand la lecture devient difficile ?
- Comment dicter mes messages sans avoir à manipuler physiquement le téléphone ?
- Comment trouver une alternative à l’utilisation d’une souris d’ordinateur ?
- Comment piloter mon ordinateur avec le joystick de mon fauteuil roulant ?
- Je voudrais trouver un outil qui me permette d’accélérer l’écriture et simplifier le dialogue oral au travail
Que propose COM-ATAXIE ?
Pour chaque personne prise en charge par le service :
- Identification des besoins spécifiques par un questionnaire initial et mise en contact avec l’équipe COM-ATAXIE ;
- Accompagnement et conseil individualisé, à distance ou en présentiel, pour l’identification, le choix, l’essai et la mise en place des solutions et adaptations nécessaires ;
- Prêt de matériel sur une durée de 3 semaines (en moyenne) pour un test en condition « réelle » d’utilisation ;
- Accompagnement pour les demandes d’aides sociales pour l’acquisition d’aides techniques numériques (argumentaire MDPH).
L’accompagnement par un ergothérapeute et la possibilité de tester et de comparer les solutions avant achat permet d’éviter les risques de réaliser un achat coûteux qui ne répondrait pas aux attentes de la personne concernée.
Le parc des matériels destinés aux prêts a été financé par l’AFAF grâce aux dons des adhérents et au mécénat.
Par ailleurs l’équipe COM-ATAXIE prend en charge des actions transverses pour permettre et promouvoir cette aide individualisée :
- Veille technologique et constitution d’un parc de matériels spécifiques,
- Mise à disposition des tutoriels du TechLab qui peuvent servir aux AF,
- Communications et informations des adhérents sur le service COM-ATAXIE et les aides numériques,
- Sensibilisation et formation des professionnels de santé,
- Rédactions d’articles à thème,
- Webinaires,
- Rencontres régionales.
Plus de 70 personnes nous ont déjà contactés, pourquoi pas vous !
Quelques conseils
Les articles de Guillemette Hessel et Thierry Danigo, Ergothérapeutes du TechLab.
- Article N° 1: « Où est passée la souris de mon ordinateur »
- Article N°2: « Quand la saisie au clavier devient difficile (MAJ-Juin 2020) »
- Article N°3: « Quand la souris devient difficile à utiliser »
- Article N°4: « Quand la lecture à l’écran devient difficile »
- Article N°5: « Quand le téléphone devient difficile à utiliser »
- Article N°6: « Quand l’ouïe se fragilise »
- Article N°7: « Écrire avec la voix »
- Article N°8: « Quand l’ordinateur devient utile à l’école, au collège, au lycée »
- Article N°9: « Lire avec les oreilles »
Tutoriels complétant les articles :
Comment y souscrire ?
Étape 1 : La personne intéressée contacte le responsable AFAF de ce service par mail : comataxie@afaf.asso.fr.
Étape 2 : La personne concernée reçoit un petit questionnaire afin de sérier davantage l’aide souhaitée, qui est adressé automatiquement aux équipes du TechLab – APF France handicap.
Étape 3 : Deux ergothérapeutes et une orthophoniste experts évaluent les demandes, les besoins et les capacités de la personne.
Étape 4 : Des solutions sont proposées que ce soit à distance auprès de la personne ou avec l’ergothérapeute ou l’orthophoniste de proximité.
Étape 5 : Les aides techniques pourront être prêtées pendant une période de trois semaines permettant de les tester à domicile avant un achat.
Étape 6 : Si nécessaire un accompagnement sera proposé pour établir l’argumentaire afin d’obtenir un financement (par ex. MDPH).
Étape 7 : Les bénéficiaires pourront devenir testeurs ou référents apportant leur expérience au groupe.
À savoir
- Votre contact :
comataxie@afaf.asso.fr
Exemples de matériels
À savoir
- Votre contact :
comataxie@afaf.asso.fr
Ils témoignent
Evelyne
J’avais des difficultés à gérer les mouvements de ma souris, et donc à utiliser mon ordinateur. Grâce aux conseils de COM-ATAXIE, j’ai pu retrouvé ma liberté...
Gilles
Grâce aux conseils de COM-ATAXIE, j’ai découvert comment envoyer des emails facilement. Je gagne du temps et de l’énergie et peut me consacrer à d’autres choses. Merci à eux !
Merci à nos mécènes
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !