Avec ces services, vous bénéficierez d’un soutien pour répondre à vos questions sur :
- la compréhension de l’ataxie de Friedreich ;
- le suivi médical ;
- la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne ;
- tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.
Une ligne d'écoute
Des interlocuteurs privilégiés, malades ou parents de malades, qui connaissent bien la maladie et les problématiques afférentes, joignables par téléphone au 03 23 58 61 65 du lundi au vendredi.
Vous pouvez également contacter l’AFAF par mail ecoute@afaf.asso.fr.
Un forum de discussion
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Quelques témoignages
« Mes parents, à l’annonce, en ont fait un sujet tabou en disant : surtout on n’en parle à personne. Mais je ne leur en veux pas : ils voulaient me préserver et me permettre de grandir sans avoir peur de l’avenir. »
« Parle de ta maladie avec tes parents ; ils crèvent de douleur de te voir souffrir dans ton corps ! Alors parle leur de ton ressenti, avec ton cœur et ton âme ; vous serez plus forts ensemble. »
« J’ai besoin d’avoir des contacts avec des jeunes de mon âge qui vivent la même maladie. »
« On vit cette maladie en silence, mais je suis sûre que ma fille en sait beaucoup et nous protège. »
« Echanger avec d’autres me permet au travers de leurs réactions de comprendre les miennes. »
« J’ai peur de rencontrer les autres car j’ai peur de voir comment ils sont. Et pourtant j’aimerais rencontrer d’autres malades pour ne plus être seul, savoir comment ils font pour vivre avec la maladie. »
« L’annonce a été terrible ! L’anéantissement de nos rêves pour nos enfants nous a murés dans le silence… Un peu comme si la douleur ne pouvait pas se partager… Quoi leur dire ? Comment leur dire ? Et puis un jour on a décidé de relever la tête ; on a beaucoup pleuré, beaucoup parlé, beaucoup appris ; et maintenant on se bat ensemble. »
« J’ai besoin de m’exprimer avec d’autres que mes parents. »
« L’impression de solitude est rompue par le forum ; ça fait du bien »
Avancer ensemble,
C’est aussi pouvoir compter sur votre aide !